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支持圈

社区项目主管Leslie Torres的心声
我知道身体与自身作对是什么滋味,仪器能够检测出病症,却无法道尽日复一日的病痛煎熬。

我曾两次接受肾脏移植,亲身熬过漫长的等待。 从确诊到切身承受病痛,这中间的数年里,我一直在苦苦找寻答案。这份苦楚,唯有亲历病痛的患者才能真正体会。

“了解您的器官获取组织”和“支持圈”项目由此诞生,它们立足于患者视角,服务每一位仍在苦苦等候的患者。

我们的社群需要这样的资源:临床专业知识与个人经验具有同等分量。

您一直苦苦寻觅的答案,就在这里。

——Leslie Torres
两次肾脏移植受者 | OneLegacy社区项目主管
关于
在OneLegacy,我们经手守护的每一条生命,背后都是一段厚重的故事,这段故事根植于同情、慷慨和人与人之间的联结。作为捐献者家属和移植受者双方的倡导者,我们站在各方视角理解器官捐献的完整历程。我们很荣幸将关怀互助网络延伸到全美超过10万名目前正在等待救命器官移植的患者。

这就是我们创建 Circle of Support(支持圈) 项目的原因。

支持圈专为身处人生至暗时刻的人群打造:当医生告知患者需要接受器官移植之后,陪伴他们度过这段艰难时光。该项目不只着眼统计数据和等候名单人数,更聚焦人的真实感受,为那些在等待的不确定性中前行的人提供指导、情感支持和社群归属感。

依托该项目,OneLegacy 不再只局限于科普宣传与捐献登记,而是持续与移植等候名单上的患者建立有意义的联结。作为支持的桥梁,我们陪伴每一位患者走完移植全程,提供指导、关怀以及必要的工具,让他们自信地为自己发声。
聆听真实故事,认识真实当事人
一名器官捐献者最多可以拯救8条生命。这些都是亲身受益于器官捐献的真实当事人。
移植患者资源指南

在OneLegacy,我们致力于确保等待救命移植的患者在每一个环节都获得妥善帮扶和充足资讯。探索以下资源和协会,它们为移植等候名单上的人,或是正在办理捐献登记的人提供宝贵的指引和支持

器官特定健康机构
针对您的病症的专属资源
American Heart Association
American Heart Association(美国心脏协会)提供有关心脏健康的信息,还搭建了一个由患者、幸存者和照护者组成的线上社群互助网络。
American Gastroenterological Association
American Gastroenterological Association(美国胃肠病学协会)是胃肠病学领域极具公信力的行业组织,汇聚来自全球各地、参与胃肠病学科学、实践和进步各方面的成员。
American Liver Foundation
American Liver Foundation(美国肝脏基金会)发布各类肝脏疾病最新资讯,为肝病患者、患者亲友提供相关支持。
American Lung Association
American Lung Association(美国肺脏协会)提供有关肺脏健康的信息,还搭建了一个由患者、幸存者和照护者组成的线上社群互助网络。
American Pancreatic Association
American Pancreatic Association(美国胰腺协会)致力于推动治愈胰腺疾病所需的临床和基础科学研究,并继续推进该研究领域。
National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases(国家糖尿病、消化和肾脏疾病研究所)
National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases(国家糖尿病、消化和肾脏疾病研究所)的网页提供肝脏移植者所需的特定信息,涵盖从与医生初次沟通到移植后护理的方方面面。
Renal Support Network
Renal Support Network(肾脏支持网络)提供有关肾脏疾病众多问题的信息,涵盖透析、肾脏移植、器官捐献、食谱和儿科专科。
移植与捐献行业机构
面向移植社群提供服务的专业机构
American Society of Transplantation
American Society of Transplantation(美国移植学会)是北美最大的移植机构,是业内公认顶尖的移植专业人员专业学会。
American Transplant Foundation
American Transplant Foundation(美国移植基金会)为活体捐献者、移植受者及其家人提供教育、情感和财务支持。
Living Donation California(加州活体捐献服务中心)
Living Donation California(加州活体捐献服务中心)提供有关加州活体捐献流程的广泛知识,全方位讲解成为活体捐献者的各项事宜。
患者支持与财务援助
帮助解决医疗之外的费用和挑战
American Transplant Foundation
American Transplant Foundation(美国移植基金会)的网页提供有关移植过程每一步的信息,从初次评估到术后护理。您可以找到肾脏、心脏、肝脏和肺移植的指导,以及额外资源,获取更多信息。
American Transplant Society - Find Your Voice
这个工具包由American Transplant Society(美国移植学会)创建,提供有关被列入移植等候名单的信息。
政府与监管机构
管理移植医疗体系的官方机构
Health Resources & Services Administration
Health Resources & Services Administration(卫生资源与服务管理局,HRSA)是监督器官获取与移植网络(OPTN)的政府部门。他们的患者页面解释了分配、多个登记选项等主题。
United Network of Organ Sharing Patient Resources
United Network of Organ Sharing Patient Resources(器官共享联合网络患者资源,UNOS)管理全国等候名单,他们提供有关登记移植意味着什么、选择流程和其他宝贵见解的信息。
数据与研究
移植背后的科学
Scientific Registry of Transplant Recipients(移植受者科学登记处)
Scientific Registry of Transplant Recipients(移植受者科学登记处,SRTR)的承包商负责为OPTN和HHS提供多个领域的分析支持,包括政策制定和评估、系统绩效指标、经济分析,以及向国会提交报告。
OneLegacy服务区域
OneLegacy 在洛杉矶大都会七县设有七处办公点,合作 215 家医院、九家移植中心,服务 2000 万多元族群公众。
奥兰治捐献者移植中心OneLegacy办公网点

移植中心

羚羊谷医疗中心 (网站链接即将上线)
1600 West Avenue J, Lancaster, CA 93534
开设移植项目:肾脏
西达赛奈综合移植中心
8900 Beverly Blvd, 3rd Floor, Los Angeles, CA 90048
开设移植项目:心脏、心肺联合、肺、肝脏、肾脏、胰腺
洛杉矶儿童医院(对应项目详情跳转下方链接)
4650 Sunset Blvd, Los Angeles, CA 90027
开设移植项目: 心脏 肝脏 肾脏 胰腺
希望之城医疗中心
1500 E. Duarte Road Duarte, CA 91010
开设移植项目:胰岛
加州大学洛杉矶分校海港医疗中心
1000 W. Carson St., Torrance, CA 90502
开设移植项目:肾脏
Keck Hospital of USC(南加州大学凯克医院)
1500 San Pable St, Los Angeles, CA 90033
移植项目:心脏、心肺联合、肺、肝脏、肾脏、胰腺

Loma Linda University Medical Center(洛马琳达大学医疗中心)
11234 Anderson St, Loma Linda, CA 92354
移植项目:心脏、肝脏、肾脏、胰腺

Providence Saint Joseph Hospital(普罗维登斯圣约瑟夫医院)
1100 W Stewart Dr, 2nd Floor, Orange, CA 92868
移植项目:肾脏、胰腺

Ronald Reagan UCLA Medical Center(加州大学洛杉矶分校罗纳德・里根医疗中心)
757 Westwood Plaza, Los Angeles, CA 90095
移植项目:心脏、心肺联合、肺、肝脏、肾脏、胰腺、小肠

UCI Health(加州大学尔湾分校医疗体系)
10 The City Drive South, Orange, CA 92868
移植项目:肾脏、胰腺

OneLegacy办公网点

阿苏萨
1303 W. Optical Drive, Azusa, CA 91702

贝克斯菲尔德
500 Old River Road, Suite 205, Bakersfield, California 93311

卡平特里亚
4180 Via Real, Unit C, Carpinteria, CA 93013

埃尔塞贡多
880 Apollo Street, Suite 355, El Segundo, CA 90245

米申希尔斯
15455 San Fernando Mission Blvd., Mission Hills, CA 91345

奥兰治
500 S Main St. Suite 1250, Orange, CA 92868

雷德兰兹
1701 Orange Tree Lane, Redlands, CA 92374

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